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“冰桶挑战”用爱温暖“渐冻人”的心

发布日期:2022-08-03 11:31   来源:未知   阅读:

  还记得2014年风靡全球的“冰桶挑战”吗?那场挑战让“渐冻人”走进了大众的视野,也让很多人对“渐冻人”有了更多的了解和关注。近日,第二次冰桶挑战活动在北京启动。8月9日,河北以岭医院多位白衣天使接力参与“战胜渐冻症,拯救渐冻人”的挑战活动,呼吁社会各界关注患者群体、药物研发和疾病攻克,拯救“渐冻人”的生命。

  在活动现场,随着主持人的一声令下,“冰桶挑战”活动正式开始。河北以岭医院肌萎缩科医护人员和患者家属一起用锤子砸碎冰砖,寓意本次活动的宗旨是要帮助患者“解冻”,攻克渐冻症。

  砸冰仪式结束后,进入此次活动最重要的一个环节——“冰桶挑战”。现场挑战者中,除了医护人员外,还有患者家属。河北以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任李建军启动冰桶挑战。他表示,“冰桶挑战”可以温暖人心,能让更多的人了解渐冻症,帮助渐冻症患者,用行动传递关爱。不仅如此,活动也鼓励了从事渐冻症临床研究的医生和科研人员,探究疾病发病机制,建立早期诊断的平台,研发有效的治疗药物及方法。

  在肌萎缩科住院7年的隋先生的爱人也参与到挑战中。她希望通过“冰桶挑战”的方式让更多的人认识渐冻症这种罕见病,并推进药物研发。同时,活动现场还对中国社会福利基金会渐冻人项目进行了捐款。

  渐冻症,即肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种神经退行性疾病,影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞,造成运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,整个人像被“冻住”一样慢慢地丧失行动能力,呼吸困难,甚至导致死亡。

  “通过冰桶挑战,可以感受到身体逐渐变凉的感觉。这个活动的本质,并不在于冰到底有多凉或桶到底有多大。更重要的是,让更多的人参与进来、关注‘渐冻人’,帮助患者解决实际问题,尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。”李建军坦言。

  “面对疾病,医生患者是一家人。医患齐心,共抗病魔,才能有助于更快康复。”李建军说,曾经为了帮助一位气管切开的运动神经元病患者完成外出愿望,他们团队带着呼吸机等医疗设备陪同游园。帮助患者重塑生活信心,寻找生活的希望,这也是一种重要的治疗方式。

  不仅如此,为给患者提供人性化、跨团队整合性医疗照护,他们还积极与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心联合开设了患者就诊的绿色通道,合作成立“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”、举办“众志融冰,微笑明天”渐冻人关爱主题活动。

  由于渐冻症发病原因尚不明确,发病率较低,发病及病程中的各项数据不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观,因此很多患者并不能正确认识该病,甚至无法判断或寻求及时、合理的诊治。

  作为一位具有多年临床经验的专家,李建军表示,虽然目前渐冻症不可治愈,但并不是说积极治疗完全无效。通过规范的中西医结合治疗,能提高患者生活质量,延长寿命,减轻痛苦或改善症状。河北以岭医院针对运动神经元病的治疗提出奇经络病理论治疗的新观点,主张从“脑神督络-脏腑络气-皮肉筋脉骨”系统学说为指导的全新诊疗理论,为该病的治疗提供了新的诊疗思路。先后研发28种院内制剂和中医治疗技术20余种,并牵头组织制定了关于运动神经元病的中医临床路径和中医诊疗方案。

  李建军表示,近30年来他们共收治了2万余例运动神经元病患者。在中医调理的同时,实行中西医结合方案,西医方面全程化疾病管理,从发病初期的诊断、基因筛查,到中期的运动疗法、营养支持、睡眠干预、情绪调节、护理指导、康复参与等,再到后期的吞咽管理、胃造瘘术、气管切开等,实行疾病的全程干预,对延缓病情发展,提高患者生活质量、延长寿命起到了积极的作用。

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